Mijn vorige stukjes in dit blog dateren van iets meer en iets minder dan een jaar geleden. Wat er sindsdien gebeurd is, laat zich raden: mijn geliefde is gestorven. En de ziekte had in de laatste fase ook een naam: Acute Myeloïde Leukemie. En nee, dat maakte de acceptatie ervan niet gemakkelijker. Dat dacht ik destijds: zodra de ziekte een naam heeft, kun je het gemakkelijker accepteren. Dat geldt misschien in het geval dat er dan een meer specifieke medicatie toegepast kan worden die de levensduur op zijn minst kan verlengen. Maar wij hadden te maken met een categorie beenmergziektes waarbij de diagnostiek steeds verfijnder wordt, maar de medici vervolgens met lege handen staan. Een chemotherapie? Valt te proberen, maar de kans dat die aanslaat is klein. De kans dat je je dan pas doodziek gaat voelen is daarentegen groot. We hebben het allemaal mee mogen maken, inclusief complicaties zoals jicht. Jicht heb ik altijd gezien als iets hinderlijks, maar niet onoverkomelijks. Nou dat is het voor de patiënt dus wel. In die zin kan ik ook niet van ´”we” spreken. Ik heb het vanaf de zijlijn mee ervaren, maar dat is niet hetzelfde als wat het slachtoffer lichamelijk ondergaat.
Ik moet een beetje terugkomen op wat ik eerder schreef. Dat ik niet begreep dat een overlevende kon zeggen dat de laatste maanden de mooiste van zijn leven waren. Want het was wel zo dat, vanaf het moment dat duidelijk was dat Jacqueline met bloedplaatjes transfusies en Epo-injecties nog een eind mee zou kunnen gaan, het leven weer wat kleur kreeg. We konden zonder gevaar in de laatste tien maanden nog twee keer naar Brazilië en nog een keer naar ons paradijsje in Zuid-Frankrijk. Afscheid nemen werd in die tijd iets relatiefs, want je weet maar nooit, hier had ook niemand meer op gerekend.
Maar na een afgebroken chemokuur rekenden we nergens meer op. De prognose “enkele dagen tot hooguit enkele weken” werd uitgesproken. En we zagen vervolgens het tegenovergestelde gebeuren. Jacqueline knapte op, voelde zich beter dan voor de chemo, kreeg weer energie om te wandelen, met vriendinnen en familie te praten, onze zoon kwam een paar keer over uit Brazilië. Er geschiedde met andere woorden een klein wondertje. Jacqueline genoot met volle teugen van het leven. De specialist kon er niets verstandigs over zeggen, behalve dat het bloedbeeld bijna normaal was, dat ze buitengewoon goed op de Epo-injecties reageerde (ze had een normaal hemoglobinegehalte) en dat zolang de bloedplaatjestransfusies werkten … Tja en daar ging het mis. Nagenoeg van de ene dag op de andere was het effect van de transfusies tot bijna niets gereduceerd. Terwijl ik stiekem was gaan hopen dat er echt een wonder gebeurde (Jacqueline niet trouwens), dat ze dat ene geval in de zoveel duizend was dat op onverklaarbare wijze aan de statistiek ontsnapte, was het sprookje toch opeens afgelopen. Zij leefden niet nog lang en gelukkig.

De laatste fase duurde een week. Daar kan ik niets over zeggen. Het is alsof er een stoomwals over me heen gedenderd is. Ik was erbij, ik deed wat moest gebeuren en deed dat met alle liefde die ik in mij had, maar de concrete herinneringen daaraan doen zoveel pijn dat ik er niet over kan schrijven.
De periode tussen het overlijden en de viering van Jacquelines leven heeft zes weken geduurd maar gevoelsmatig niet langer dan één. Toch gebeurde er veel. Een paar citaten uit wat ik mijn gevoelsdagboek ben gaan noemen en wat ik ooit samen met Jacqueline begonnen ben als gespreksstof tussen ons.

“Wat ik vooral niet wil deze dagen zijn mensen die niet begrijpen (kunnen, willen?) wat het is om je geliefde te verliezen.
(…)
… mensen die denken dat het … fijn zal zijn voor de rouwende om hem uit zijn eigen omgeving te halen en hem afleiding, gezelligheid te bieden. En dat terwijl de rouwende (ik in dit geval) niets liever wil dan nog bij zijn geliefde te blijven, daar waar ze nog in ieder voorwerp aanwezig is.
(…)
Zeg nooit tegen iemand die rouwt om zijn of haar geliefde: dat begrijp ik. Want dit is niet te begrijpen tenzij je het zelf hebt doorgemaakt. Ik begrijp mezelf niet eens, deze mengeling van mezelf diep ongelukkig en gelukkig voelen. Constateren dat je het geluk hebt gehad al die jaren met de geweldigste vrouw ter wereld geleefd te hebben en tegelijk beseffen dat zij er echt niet meer is. Te merken dat je niets liever doet dan over haar praten en tegelijk ervaren dat dat je uitput. Je wilt dichtbij haar zijn en tegelijk doet dat zo’n pijn. Daar wil je allemaal met haar over praten, maar dat kan niet meer, nooit meer. Dat doet zo’n pijn. Je wilt dat dat altijd pijn blijft doen, dat mag niet slijten.
(…)

Wat ik speciaal onverdraaglijk vind, is dat het met iedere volgende dag weer wat langer geleden is dat Jacq nog leefde. Het moet voor altijd gisteren blijven dat ze overleed.
(…)
Ik ben voortdurend bezig om dingen voor het eerst zonder te doen. … “Daar moet je doorheen” zeg ik dan tegen mezelf. Het doet pijn maar het moet.
(…)
Dit is een situatie waarover misschien wel niemand iets verstandigs kan zeggen, gewoon omdat verstand hier niets vermag.
(…)
Ik leef in een nieuwe wereld waarvan ik niet wist dat ‘ie bestond en waarvan ik de wetten niet ken.”

Hier kan ik Et sic in infinitum achter zetten. En omdat dat een mooie titel voor dit stukje is, doe ik dat dus ook.

Ooit van een ictus amnésique gehoord? Vast niet. Letterlijk betekent het een amnesische slag of stoot. Van een TGA dan? Ook niet hè? Dat is goed Nederlands voor een transient global amnesia. Een tijdelijk algemeen geheugenverlies. Dat klinkt toch tamelijk normaal. Zoiets kan je toch overkomen? Dat hebben we allemaal toch wel eens, dat we even niet meer weten wat we ook alweer op gingen halen? Ja, maar dat is dus geen ictus of TGA. Een TGA is een uiterst zeldzaam fenomeen. Je weet korte tijd – dat kan een uur zijn, maar ook een halve dag – helemaal niet meer waarom je op een bepaalde plek bent en hoe je daar gekomen bent, wat je daar aan het doen bent en waarom. Als er iemand in je nabijheid is, stel je die ook voortdurend die vragen: waarom ben ik hier, wat doe ik hier, hoe ben ik hier gekomen? Voor de rest gedraag je je helemaal normaal. Er is niets bijzonders aan je te zien, je bent niet duizelig, je valt niet om, alleen je bent er wel, maar ook weer niet. Je hersens zijn gewoon even helemaal leeg. Je hebt een staat bereikt die sommige mensen na vele jaren oefenen in mediteren misschien ooit bereiken zullen. Een soort zalige onnozelheid die alleen maar prettig zou zijn als je er zeggenschap over hebt. Maar dat is het nou net, het gebeurt totaal onverwachts en je kunt het ook niet stoppen. Wie je er erg blij mee maakt is je arts. Want: a) hij/zij heeft het waarschijnlijk nog nooit eerder bij de hand gehad, b) hij/zij zal je na raadpleging van de vakliteratuur kunnen vertellen dat het absoluut goedaardig is en dat je er ook niets aan over kunt houden, c) hij/zij kan je vertellen dat je niet bang hoeft te zijn dat het je nog eens overkomt want recidive is uiterst zeldzaam. Tenslotte zal de arts je desgevraagd kunnen meedelen dat je niet hoeft te zoeken naar oorzaken, want die zijn niet bekend. We hebben hier te maken met een zogeheten idiopatische aandoening. Met andere woorden: het verschijnsel is bekend maar we weten niet wat de oorzaak kan zijn. Ik vind dat een fantastisch woord, idiopatisch. Een quasi wetenschappelijke term voor we-weten-het-niet-en-eigenlijk-is-dat-niet-erg. Heel geruststellend. Nee joh, niks aan de hand, het is gewoon idiopatisch.

Tot zover mijn populair wetenschappelijke resumé van de TGA. Dat ik niet opgeschreven zou hebben als ik niet hoogst persoonlijk daar een nieuwe vorm van had uitgevonden: de RTGA, de recurrente transient global amnesia. Dat zeg ik niet als medische wetenschapper – want dat ben ik niet – maar als ervaringsdeskundige. En wat voor een! Ik heb in mijn eentje meer TGA’s gehad dan een huisarts naar alle waarschijnlijkheid ooit in zijn/haar praktijk zal zien. De eerste keer gebeurde het me met twee glazen wijn in mijn handen. Ik kwam daarmee de eetkamer binnen en vroeg aan mijn vrouw, Jacqueline, waarom ik daarmee liep en trouwens, vroeg ik, wat doet hij hier, ik weet wel wie dat is maar waarom is hij hier? Niet erg beleefd om zo over een gast te spreken. Na enig heen-en-weer bellen heeft Jacqueline mij naar het ziekenhuis twintig kilometer verderop gereden. Ik heb die afstand nog nooit in zo’n korte tijd afgelegd. We waren nog maar nauwelijks vertrokken of we waren al aangekomen. Mijn tijdsbesef was even helemaal weg. In het ziekenhuis vroeg de dienstdoende arts mij wat er aan de hand was. Ik zei daar geen idee van te hebben en dat ik juist daarom bij hem was. Voor de rest heeft Jacqueline het woord gedaan terwijl ik mij al die aandacht als een klein kind liet welgevallen.
De tweede TGA was een heel kortstondige. Ik stond in ons huisje in Zuid-Frankrijk in een rots te hakken toen ik mij weer de vraag stelde wat ben ik aan het doen en waarom? Behoorlijk existentiële vragen waarvan het normaal gesproken geen kwaad kan als mensen zich die wat vaker stellen, maar in dit geval ging het wel over erg concrete zaken als bijtel, hamer en rots.
De derde keer was het goed raak. Ik was op een feest in een uitspanning ergens in de bossen bij Hilversum toen ik aan de vrouw met wie ik aan het praten was vertelde dat er iets raars in mijn hoofd gebeurde en haar vroeg of ze mij kon vertellen waar ik was en waarom en hoe ik daar gekomen was. Ik zag wel een paar bekende gezichten maar was niet in staat die in een zinvol verband te zien. Chaos kortom. Een dag later was alles weer min of meer op zijn plaats. Wat mij wel duidelijk werd van zo’n TGA, was dat sommige gaten in het geheugen niet meer opgevuld worden. Je zou bij wijze van spreken rond het moment van de amnesische stoot een moord kunnen plegen zonder je daar iets van te herinneren. Maar je zou ook minder ingrijpende dingen kunnen doen, maar waar je je achteraf toch erg voor zou schamen. Dat is een akelige gedachte. Niemand heeft me daar nog iets over verteld, dus misschien is het meegevallen.
De vierde en vooralsnog laatste keer vond plaats in Amsterdam. Achteraf wist ik nauwelijks meer hoe ik daar gekomen was (per trein vanuit Zutphen). Van de dag zelf die ik met vrienden heb doorgebracht en de terugreis had ik niet meer dan vage herinneringen.
Uiteraard ben ik later al of niet met de neurologe alle mogelijke triggers voor zulke aanvallen van geheugenverlies nagegaan. En als je maar lang genoeg graaft vind je altijd wel ergens een emotionele schok of iets dergelijks. Maar nee, het heeft er allemaal niets mee te maken. Ik ben gewoon een zeldzaam geval. Nog veel zeldzamer dan genieën van welke soort ook. Dat heeft wel iets.

Het woord futiliteit zeurt door mijn hoofd als een jankende grammofoonplaat met een barst. Het woord hecht zich vast aan een gevoel dat mij de laatste tijd regelmatig bekruipt: dat wat ik ook doe, het allemaal niet meer voorstelt dan een scheet in de ruimte. Wat maakt dat nou uit, zou je kunnen zeggen. Als je er maar gelukkig mee bent. Maar op het moment dat je het gevoel hebt dat niets wat je doet ertoe doet, dat je alleen maar bezig bent jezelf bezig te houden … Het minst futiel zijn bezigheden als boodschappen doen, huis schoonmaken en onderhoud aan het huis plegen. Dat zijn dingen die gewoon moeten en waarbij je je niet hoeft af te vragen welk groter doel je ermee dient. Het proberen de tuin in stand te houden is al dubieuzer. Want waarom eigenlijk? Laat het ongedierte zijn gang gaan en zie wat erover blijft. Een soort microdarwinisme. Maar met foto’s uitzoeken, een boek of columns schrijven, vinyl digitaliseren wordt het pas echt ingewikkeld. Wie zit daar op te wachten? Op de hoogte blijven van wat er in de wereld gebeurt? Word ik daar blij van? Dient dat enig doel? Je moet je geest scherp houden om op een goede manier oud te worden. Dat is tenminste iets: het risico verkleinen dat ik een mezelf herhalende demente zeurkous word, waarmee ik voorkom dat ik anderen tot last ben.
Ik wil al een tijdje een column schrijven over mijn ambities van weleer. Ik herinner me een gesprek van zo’n dertig jaar geleden. Ik had toen de leeftijd waarop je normaal gesproken aan de tweede helft van je leven begint. Een mooi moment voor bezinning. Ik zat in een fauteuil voor een open haardvuur in Harare. De vrouw des huizes vroeg mij wat ik met mijn leven wilde. Wat wilde ik bereiken? Ik antwoordde haar dat ik mij voorstelde van mijn leven een kunstwerk te maken. Ik had niet zoiets als een alles overheersend doel voor ogen, nee, ieder beleefd moment zou de uitdrukking zijn van het grotere geheel: het kunstwerk mijn leven.
Wat een tomeloze arrogantie. Andere mensen vechten om groter, meer, beter, hoger, om beroemd te worden, of om gewoon te overleven. Niet ik, ik werkte dagelijks aan mijn enige, unieke kunstwerk, namelijk mijzelf. Die ene regel van Neruda – Ik beken ik heb geleefd – kende ik toen al. In hoeverre die bijgedragen heeft tot deze pedanterie weet ik niet. Wat hierbij hoort is de door mij lang gekoesterde idee dat ik ieder moment op mijn leven zou moeten kunnen terugkijken met de constatering dat ik het goede gedaan heb. Wat een lariekoek! Alsof je na tien jaar op dezelfde manier terugkijkt als na twee dagen. Al met al moet ik zoveel jaren later vaststellen dat mijn persoonlijke levensfilosofietje in duigen is gevallen en dat ik nauwelijks meer een toetssteen heb om te kijken of iets nuttig of futiel is. Of om te weten of ik er gelukkig van ga worden. Maar dat is weer een ander verhaal.

Don McLean zong ooit “The Day The Music Died”. Gisteren – 6 januari 2021 – hadden we bijna “The Day That The American Democracy Died”. Door de Vietnam-oorlog en veel dat sindsdien gebeurde was het morele tegoed van de VS al niet zo groot meer, hoewel presidenten als Carter en Obama het weer een beetje opgevijzeld hebben. Maar door dit slotstuk op vier jaar Trumpisme gelooft niemand meer in de hoogstaande morele waarden van de grootste democratie. Dat hakt er wel in. Ik bedoel: we leven in een in veel opzichten onveiliger wereld dan pakweg vijftig jaar geleden. In ieder geval realiseren we ons meer hoe onveilig die wereld is. Richard Nixon kon destijds de rit niet uitzitten, maar vijftig jaar later kan een aanzienlijk gevaarlijker gek ongestoord vier jaar de hoofdbewoner van het Witte Huis blijven. Dat doet iets met me. Vijftig jaar geleden geloofde ik stellig in een betere wereld. Dat vertrouwen is inmiddels verdwenen. Ik denk dat ik door dat vertrouwen het soort keuzes in mijn loopbaan kon maken die ik gemaakt heb. Ik vermoed dat, als ik destijds de wereld als fundamenteel onveilig en zelfs vijandig had ervaren, ik veel egoïstischer in mijn keuzes zou zijn geweest. Of veel radicaler. Als er niets te verliezen valt ga je waarschijnlijk eerder voor het grote geld óf de revolutie. Wie gaat er nou in zijn eentje zijn vinger in die dijk houden? Als ik me niet vergis, is dat wat je bij de millenials ziet gebeuren: radicaliseren ter rechterzijde en aan het eigen hachje denken. Solidariteit kunnen we wel aan de ouderen overlaten.
Persoonlijk vind ik dit een angstaanjagende wereld waaruit ik me het liefst zou terugtrekken door een eigen wereldje te creëren. Maar omdat ik twee generaties na mij heb kan ik me er niet helemaal aan onttrekken en maak ik mij ongerust.

Op 4 augustus heb ik mijn vorige stukje op mijn blog gezet. Ik voel mij bijna verplicht om me voor dit interval van ruim drie maanden te verantwoorden. Bijna. En ik doe het niet. Ik zou trouwens ook niet goed weten waarom ik lange tijd geen zin had om een stukje te schrijven. En ik heb nog minder zin me daarin te verdiepen. Blijkbaar vond ik dat ik iets beters, leukers, dringenders, belangrijkers te doen had. En diegenen die denken dat ik misschien wel in een tomeloos diepe covid-gegenereerde depressie was terechtgekomen kan ik geruststellen. De helft van de tijd zat ik in onze eigen tuin van Eden gelegen in een paradijs dat zich uitstrekt van de Pyreneeën tot de Middellandse Zee. Inmiddels is dat paradijs niet meer zo toegankelijk en kunnen wij ons Eden niet meer bereiken, maar gelukkig komt dat niet door de zondeval en is een terugkeer naar het paradijs op termijn nog mogelijk.
Maar waar ik het eigenlijk over hebben wilde is een droom. Ik droom best vaak, misschien zelfs wel iedere nacht, maar me mijn dromen herinneren, ho maar. Ja, behalve die ene repeterende droom dan, maar daar ga ik niet over vertellen want dan zult gij lezer mij onmiddellijk psychiatrische hulp adviseren. Overigens heb ik die droom niet meer. Nee, het gaat over een heel andere droom. Eigenlijk herinner ik me van die droom niets meer, maar werd ik midden in de nacht wakker met een zin uit die droom waarvan ik dacht: zóó, dat is diepzinnig. Meestal ben ik zo’n fragment de volgende ochtend vergeten en weet ik alleen nog dat ik iets wilde onthouden. Maar deze keer wist ik ’s ochtends nog steeds wat ik wilde onthouden.

Ik bevind mij in het schemergebied tussen acceptatie en berusting.

Zo hé, dat is écht diepzinnig. Ik weet niet wie die zin tegen wie uitsprak. Misschien was hij in de tweede of derde persoon, maar dat maakt allemaal niet uit: dit was de boodschap. Welke boodschap? Sindsdien pijnig ik mijn hersens wat die zin betekent. Betekent hij eigenlijk iets? Misschien is het wel lariekoek. Uiteindelijk ben ik geneigd tot het laatste. Ik geloof niet zo in diepere wijsheden of waarheden die in dromen verborgen zitten. Natuurlijk, als je vaak angstdromen hebt, zegt dat iets over je psychische toestand, maar dat wist je waarschijnlijk zonder die dromen ook wel. Maar toch. Kan het zijn dat ik iets met de woorden berusting en acceptatie heb? Gaat het over het huidig tijdsgewricht? Covid-19, Trump? Is er eigenlijk wel een gebied tussen acceptatie en berusting? Of is dat zo vliesdun dat er niet eens licht tussendoor kan schijnen?
Vannacht droomde ik dat ik een Zwitsers zakmes op straat vond. Nu heb ik een hele geschiedenis met Zwitserse zakmessen. Ik ben ze altijd kwijt als ik ze nodig heb en dan koop of krijg ik weer een nieuwe. Ik heb er nu drie in omloop, maar vraag me niet waar ik ze heb. Dus zo’n droom over een Zwitsers zakmes dat zegt wel wat. Of eigenlijk, is dat wel zo? En wat dan? Moet ik toch nog eens over nadenken.