Mijn vorige stukjes in dit blog dateren van iets meer en iets minder dan een jaar geleden. Wat er sindsdien gebeurd is, laat zich raden: mijn geliefde is gestorven. En de ziekte had in de laatste fase ook een naam: Acute Myeloïde Leukemie. En nee, dat maakte de acceptatie ervan niet gemakkelijker. Dat dacht ik destijds: zodra de ziekte een naam heeft, kun je het gemakkelijker accepteren. Dat geldt misschien in het geval dat er dan een meer specifieke medicatie toegepast kan worden die de levensduur op zijn minst kan verlengen. Maar wij hadden te maken met een categorie beenmergziektes waarbij de diagnostiek steeds verfijnder wordt, maar de medici vervolgens met lege handen staan. Een chemotherapie? Valt te proberen, maar de kans dat die aanslaat is klein. De kans dat je je dan pas doodziek gaat voelen is daarentegen groot. We hebben het allemaal mee mogen maken, inclusief complicaties zoals jicht. Jicht heb ik altijd gezien als iets hinderlijks, maar niet onoverkomelijks. Nou dat is het voor de patiënt dus wel. In die zin kan ik ook niet van ´”we” spreken. Ik heb het vanaf de zijlijn mee ervaren, maar dat is niet hetzelfde als wat het slachtoffer lichamelijk ondergaat.
Ik moet een beetje terugkomen op wat ik eerder schreef. Dat ik niet begreep dat een overlevende kon zeggen dat de laatste maanden de mooiste van zijn leven waren. Want het was wel zo dat, vanaf het moment dat duidelijk was dat Jacqueline met bloedplaatjes transfusies en Epo-injecties nog een eind mee zou kunnen gaan, het leven weer wat kleur kreeg. We konden zonder gevaar in de laatste tien maanden nog twee keer naar Brazilië en nog een keer naar ons paradijsje in Zuid-Frankrijk. Afscheid nemen werd in die tijd iets relatiefs, want je weet maar nooit, hier had ook niemand meer op gerekend.
Maar na een afgebroken chemokuur rekenden we nergens meer op. De prognose “enkele dagen tot hooguit enkele weken” werd uitgesproken. En we zagen vervolgens het tegenovergestelde gebeuren. Jacqueline knapte op, voelde zich beter dan voor de chemo, kreeg weer energie om te wandelen, met vriendinnen en familie te praten, onze zoon kwam een paar keer over uit Brazilië. Er geschiedde met andere woorden een klein wondertje. Jacqueline genoot met volle teugen van het leven. De specialist kon er niets verstandigs over zeggen, behalve dat het bloedbeeld bijna normaal was, dat ze buitengewoon goed op de Epo-injecties reageerde (ze had een normaal hemoglobinegehalte) en dat zolang de bloedplaatjestransfusies werkten … Tja en daar ging het mis. Nagenoeg van de ene dag op de andere was het effect van de transfusies tot bijna niets gereduceerd. Terwijl ik stiekem was gaan hopen dat er echt een wonder gebeurde (Jacqueline niet trouwens), dat ze dat ene geval in de zoveel duizend was dat op onverklaarbare wijze aan de statistiek ontsnapte, was het sprookje toch opeens afgelopen. Zij leefden niet nog lang en gelukkig.
De laatste fase duurde een week. Daar kan ik niets over zeggen. Het is alsof er een stoomwals over me heen gedenderd is. Ik was erbij, ik deed wat moest gebeuren en deed dat met alle liefde die ik in mij had, maar de concrete herinneringen daaraan doen zoveel pijn dat ik er niet over kan schrijven.
De periode tussen het overlijden en de viering van Jacquelines leven heeft zes weken geduurd maar gevoelsmatig niet langer dan één. Toch gebeurde er veel. Een paar citaten uit wat ik mijn gevoelsdagboek ben gaan noemen en wat ik ooit samen met Jacqueline begonnen ben als gespreksstof tussen ons.
“Wat ik vooral niet wil deze dagen zijn mensen die niet begrijpen (kunnen, willen?) wat het is om je geliefde te verliezen.
(…)
… mensen die denken dat het … fijn zal zijn voor de rouwende om hem uit zijn eigen omgeving te halen en hem afleiding, gezelligheid te bieden. En dat terwijl de rouwende (ik in dit geval) niets liever wil dan nog bij zijn geliefde te blijven, daar waar ze nog in ieder voorwerp aanwezig is.
(…)
Zeg nooit tegen iemand die rouwt om zijn of haar geliefde: dat begrijp ik. Want dit is niet te begrijpen tenzij je het zelf hebt doorgemaakt. Ik begrijp mezelf niet eens, deze mengeling van mezelf diep ongelukkig en gelukkig voelen. Constateren dat je het geluk hebt gehad al die jaren met de geweldigste vrouw ter wereld geleefd te hebben en tegelijk beseffen dat zij er echt niet meer is. Te merken dat je niets liever doet dan over haar praten en tegelijk ervaren dat dat je uitput. Je wilt dichtbij haar zijn en tegelijk doet dat zo’n pijn. Daar wil je allemaal met haar over praten, maar dat kan niet meer, nooit meer. Dat doet zo’n pijn. Je wilt dat dat altijd pijn blijft doen, dat mag niet slijten.
(…)
Wat ik speciaal onverdraaglijk vind, is dat het met iedere volgende dag weer wat langer geleden is dat Jacq nog leefde. Het moet voor altijd gisteren blijven dat ze overleed.
(…)
Ik ben voortdurend bezig om dingen voor het eerst zonder te doen. … “Daar moet je doorheen” zeg ik dan tegen mezelf. Het doet pijn maar het moet.
(…)
Dit is een situatie waarover misschien wel niemand iets verstandigs kan zeggen, gewoon omdat verstand hier niets vermag.
(…)
Ik leef in een nieuwe wereld waarvan ik niet wist dat ‘ie bestond en waarvan ik de wetten niet ken.”
Hier kan ik Et sic in infinitum achter zetten. En omdat dat een mooie titel voor dit stukje is, doe ik dat dus ook.